자폐 스펙트럼 장애(Autism spectrum disorder)

자폐 스펙트럼 장애(ASD)는 사람들이 다른 사람들과 상호작용하고, 의사소통하고, 배우고, 행동하는 방식에 영향을 미치는 신경학적, 발달적 장애이다.

자폐증은 어느 연령에나 진단이 가능하지만 일반적으로 생후 2년에 증상이 나타나기 때문에 '발달 장애'로 표현된다.

자폐증 또는 자폐 스펙트럼 장애(ASD)는 사회성, 반복적인 행동, 언어 및 비언어적 의사소통에 대한 도전으로 특징지어지는 광범위한 상태를 말한다. 
미국 질병통제센터에 따르면, 자폐증은 오늘날 미국 어린이 44명 중 1명에게 나타난다.

자폐증은 스펙트럼 장애이기 때문에, 자폐증을 가진 사람들은 각각 다른 강점과 도전들을 가지고 있다. 자폐증을 가진 사람들이 배우고, 생각하고, 문제를 해결하는 방법은 고도로 숙련된 것에서부터 심각한 어려움을 겪는 것까지 다양하다. 

ASD를 앓고 있는 일부 사람들은 일상생활에서 상당한 지원을 필요로 할 수 있는 반면, 다른 사람들은 적은 지원을 필요로 할 수 있고, 어떤 경우에는 완전히 독립적으로 살 수 있다.

자폐증의 발생에는 여러 가지 요인이 영향을 미칠 수 있으며, 위장 장애, 발작, 수면 장애와 같은 감각 민감성과 의학적인 문제뿐만 아니라 불안, 우울증, 주의력 문제 등의 정신 건강 문제를 동반하는 경우가 많다.

증상
자폐증은 사람들이 경험하는 증상의 종류와 심각도에 큰 차이가 있기 때문에 "스펙트럼" 장애로 알려져 있다.

일부 아동은 유아기에 눈이 마주치거나 이름에 대한 반응이 부족하거나 간병인에 대한 무관심 등 자폐 스펙트럼 장애의 징후를 보인다. 

다른 아이들은 인생의 처음 몇 달 또는 몇 년 동안은 정상적으로 발달할 수 있지만, 갑자기 내성적이거나 공격적이 되거나 이미 습득한 언어 능력을 잃을 수 있다. 증상은 보통 2살 때 나타난다.

각 아동의 고유한 증상 혼합으로 인해 심각성을 판단하기가 어려울 수 있으므로 일반적으로는 손상 수준과 기능 능력에 미치는 영향을 기준으로 한다.

자폐 스펙트럼 장애를 가진 각각의 아이들은 낮은 기능에서 높은 기능까지 독특한 행동 패턴과 심각성의 수준을 가질 가능성이 있다.

자폐 스펙트럼 장애를 가진 어떤 아이들은 학습에 어려움을 겪으며, 어떤 아이들은 정상 지능보다 낮은 징후를 보인다. 이 장애를 가진 다른 어린이들은 정상에서 높은 지능을 가지고 있다. 

그들은 빨리 배우지만, 일상 생활에서 그들이 알고 있는 것을 소통하고 적용하며 사회적 상황에 적응하는 데 어려움을 겪는다.

아래는 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들이 보여주는 일반적인 징후들이다.

소셜 커뮤니케이션 및 상호 작용

자폐 스펙트럼 장애가 있는 어린이 또는 성인은 다음과 같은 징후를 포함하여 사회적 상호작용과 의사소통 능력에 문제가 있을 수 있다.

이름에 응답하지 못하거나 사용자의 말을 듣지 못하는 것 같다.

껴안고 붙잡는 것을 거부하고, 혼자 노는 것을 선호하며, 자신만의 세계로 몰입한다 .
아이컨택이 잘 안되고 얼굴표정이 다양하지않다.

말을 하지 않거나, 말이 지연되거나, 단어나 문장을 말할 수 없다.

대화를 시작하거나 계속할 수 없거나 요청을 하거나 할 수 없다.

비정상적인 음색이나 리듬으로 말하고 노래하는 목소리 또는 로봇 같은 음성을 사용할 수 있다.

단어 또는 구를 동시에 반복하지만 사용 방법을 이해하지 못한다.

간단한 질문이나 지침을 이해하지 못하는 것 같다.

감정이나 감정을 표현하지 않으며 다른 사람의 감정을 인식하지 못하는 것처럼 보인다.

수동적이거나 공격적이거나 파괴적인 행동을 함으로써 사회적 상호 작용에 부적절하게 접근한다.

다른 사람의 표정, 신체 자세 또는 목소리 톤을 해석하는 것과 같은 비언어적 신호를 인식하는 데 어려움이 있다.

행동 패턴

자폐 스펙트럼 장애가 있는 어린이 또는 성인은 다음과 같은 징후를 포함하여 행동, 관심 또는 활동의 제한적이고 반복적인 패턴을 가질 수 있다.

흔들림, 회전 또는 손떨림과 같은 반복적인 동작을 수행한다.

물거나 머리를 부딪히는 등 자해를 유발할 수 있는 활동을 수행한다.

특정한 일상이나 의식을 개발하고 사소한 변화에도 방해를 받는다.

조정에 문제가 있거나 서투르거나 발가락으로 걷는 것과 같은 이상한 동작 패턴을 가지고 있으며 이상하고 딱딱하거나 과장된 바디 랭귀지를 가지고 있다.

장난감 자동차의 회전하는 바퀴와 같은 물체의 세부 사항에 매료되지만 물체의 전체적인 목적이나 기능을 이해하지 못한다.

빛, 소리 또는 감촉에 비정상적으로 민감하지만 통증이나 온도에는 무관심할 수 있다.

흉내내거나 거짓된 장난을 하지 않는다.

비정상적인 강도 또는 초점으로 물체 또는 활동을 고정한다.

특정 식감의 음식을 거부하는 것과 같은 특정한 음식 선호도를 가지고 있다.

자폐 스펙트럼 장애가 있는 일부 아이들은 성숙해짐에 따라 다른 아이들과 더 많이 사귀게 되고 행동에 있어서 방해되는 것을 덜 보이게 된다.

 보통 가장 덜 심각한 문제를 가진 몇몇 사람들은 결국 정상적이거나 거의 정상적인 삶을 살 수도 있다. 

그러나, 다른 사람들은 언어나 사회적 기술에 계속해서 어려움을 겪고 있으며, 십대들은 더 나쁜 행동과 정서적인 문제들을 가져올 수 있다.

ASD를 가진 사람들은빛, 소리, 옷 또는 온도와 같은 감각 입력에 다른 사람보다 민감하거나 덜 민감하며수면 문제와 과민성을 경험할 수 있다.

자폐증 스펙트럼에 있는 사람들은 또한 다음과 같은 많은 장점을 가지고 있을 수 있다:

자세히 배우고 정보를 오래 기억할 수 있는 것, 강력한 시각 및 청각 학습자 되기
수학, 과학, 음악 또는 예술에 뛰어남 등이다.

원인 및 위험 요인

ASD의 주요 원인을 알지 못하지만, 사람의 유전자가 ASD를 유발하는 방식으로 발달에 영향을 미치기 위해 환경의 측면과 함께 작용할 수 있다고 한다.
 ASD 발생 가능성 증가와 관련된 몇 가지 요인은 다음과 같다.

ASD를 가진 형제자매가 있는 경우 노산일 경우 , 특정 유전적 조건(예: 다운 증후군 또는 취약 X 증후군)이 있는 경우,그리고 출생 체중이 매우 낮을 경우등이다.

ASD는 일반적으로 2세까지조금더 정확하게 진단할 수 있다. 
가능한 한 빨리 평가를받는 것이 중요하다. ASD가 조기에 진단될수록 치료와 서비스를 더 빨리 시작할 수 있다.

소아과 진단

어린 아이들의 진단은 보통 2단계 과정이다.
1단계: 웰-차일드 검진 중 일반적인 발달 검사
모든 아동은 소아과 의사 또는 유아 건강 관리 제공자와 함께 소아 건강 진단을 받아야한다. 

미국 소아과학회는 모든 아동이 9개월, 18개월, 24개월 또는 30개월 웰차일드 방문 시 발육지연에 대한 검사를 받을 것을 권장하고 있으며, 18개월 및 24개월 웰차일드 방문 시 특정 자폐증 검사를 받을 것을 권고하고 있다. 

아동은 ASD 또는 발달 문제에 대한 위험이 높은 경우 추가 검사를 받을 수 있다.

고위험 아동은 ASD에 걸린 가족이 있거나, ASD의 전형적인 행동을 보이거나, 노부모가 있거나, 특정 유전적 조건을 가지고 있거나, 출생 체중이 매우 낮았던 사람들을 포함한다.

보호자의 경험과 고민을 고려하는 것은 어린 아이들을 위한 심사 과정의 중요한 부분이다. 

의료 제공자는 아동의 행동에 대한 질문을 할 수 있으며, ASD 선별 도구와 아동에 대한 임상 관찰의 정보와 함께 이러한 답변을 평가할 수 있다. 
질병통제예방센터(CDC) 웹사이트에서 기기 선별에 대한 자세한 내용을 읽어보자.

이 선별 과정에서 어린이가 행동이나 기능에서 발달상의 차이를 보이는 경우, 추가 진단 평가를 할 수 있다.

2단계: 추가 진단 평가

ASD를 가지고 있는 아이들을 가능한 한 일찍 정확하게 감지하고 진단하는 것이 중요하다. 이것은 아이들의 고유한 강점과 도전을 찾아줄 수 있기 때문이다.

조기 발견 또한 간병인이 어떤 서비스, 교육 프로그램, 행동 치료법이 자녀에게 가장 도움이 될 수 있는지 결정하는 데 도움이 될 수 있다.

ASD 진단 경험이 있는 의료 서비스 제공자 팀이 진단 평가를 수행하며 이 팀에는 아동 신경과 의사, 발달 소아과 의사, 언어 병리학자, 아동 심리학자 및 정신과 의사, 교육 전문가 및 작업 치료사가 포함된다.

진단 평가에는 다음이 포함될 수 있습니다.

의료 및 신경학적 검사, 아동의 인지 능력 평가, 어린이의 언어 능력 평가,어린이의 행동 관찰등이다.

아동의 행동과 발달에 대해 아동 보호자와 심도 있는 대화를 하며,  식사, 옷차림, 화장실 등 일상 활동을 독립적으로 완료하는 데 필요한 연령별 기능 평가를 한다.

ASD는 때때로 다른 질병이나 학습 장애와 함께 발생하는 복잡한 장애이기 때문에, 종합적인 평가는 다음을 포함할 수 있다.

혈액검사, 청력검사, 그리고 평가 결과는 공식적인 진단과 치료를 위한 권고 사항으로 나타날 수 있다.

더 나이가 많은 아동과 청소년의 진단

간병인과 교사는 학교에 다니는 나이가 많은 어린이와 청소년에서 ASD 증상을 가장 먼저 인지하는 경우가 많다. 학교 특수교육팀은 초기 평가를 수행한 후 자녀가 1차 의료기관 또는 ASD 전문 의료기관과 함께 추가 평가를 받을 것을 권고할 수 있다.

아동의 보호자는 미묘한 의사소통 문제를 포함하여 자녀의 사회적 어려움에 대해 이러한 의료 제공자와 이야기할 수 있다. 이러한 미묘한 의사소통 차이에는 목소리 톤, 얼굴 표정 또는 신체 언어를 이해하는 문제가 포함될 수 있다. 

나이가 더 많은 어린이와 청소년들은 언어, 유머, 또는 빈정거림의 수치를 이해하는 데 어려움을 겪을 수 있다. 그들은 또한 또래들과 우정을 형성하는데 어려움을 겪을 수 있다.

성인의 진단

성인에서 ASD를 진단하는 것은 어린이에서 ASD를 진단하는 것보다 더 어려운 경우가 많다. 

성인의 경우, 일부 ASD 증상은 불안 장애 또는 주의력 결핍/과잉행동 장애(ADHD)와 같은 다른 정신 건강 장애의 증상과 중복될 수 있다.

사회적 상호 작용 및 커뮤니케이션 과제, 감각 문제, 반복적 행동 그리고 제한적 관심사등이 나타난다.

평가에는 또한 정확한 진단을 보장하는 데 도움이 될 수 있는 그 사람의 초기 발달 이력에 대해 배우기 위해 간병인 또는 다른 가족 구성원과의 대화가 포함될 수 있다.

성인으로서 ASD의 정확한 진단을 받는 것은 과거의 도전을 이해하고, 개인의 강점을 파악하며, 올바른 종류의 도움을 찾는 데 도움이 될 수 있다.

자폐 전환기 청소년과 성인의 기능 향상과 지역사회 통합에 가장 도움이 되는 서비스와 지원의 유형을 결정하는 연구가 진행 중이다.

FDA(Food and Drug Administration) 웹 사이트에서 최신 약물 경고, 환자 약물 가이드 및 새로 승인된 약물에 대한 정보를 자세히 읽어 보자.

행동적, 심리적, 교육적 개입

ASD를 가진 사람들은 행동적, 심리적, 교육적, 또는 기술 개발 개입을 전문으로 제공하는 의료 제공자를 지칭할 수 있다. 

이러한 프로그램은 전형적으로 고도로 구조화되고 집중적이며, 간병인, 형제자매 및 기타 가족 구성원을 포함할 수 있다. 이러한 프로그램은 ASD 환자에게 도움이 될 수 있다.

소셜, 커뮤니케이션 및 언어 기술 습득, 일상 업무에 지장을 주는 행동 감소
강점을 높이거나 구축,그리고 자립생활에 필요한 생활기술 습득 등이다.

기타 자원

ASD를 가진 사람들을 돕기 위해 많은 서비스, 프로그램, 그리고 다른 자원들이 이용 가능하다. 다음은 이러한 추가 서비스를 찾기 위한 몇 가지 팁이다.

특별한 프로그램이나 지역 자원에 대해 알아보려면 의료 제공자, 지역 보건 부서, 학교 또는 자폐증 옹호 그룹에 문의한다.

자폐증 지원 단체를 찾아봐 정보와 경험을 공유하는 것은 ASD를 가진 사람들과 그들의 간병인이 치료 옵션과 ASD 관련 프로그램에 대해 배우는 것을 도울 수 있다.

의료 서비스 제공업체 및 교사와의 대화 및 미팅을 기록한다. 이 정보는 적절한 프로그램 및 서비스를 결정할 때 도움이 된다.

스터디 참여

임상시험은 질병과 상태를 예방, 발견, 또는 치료하기 위한 새로운 방법을 연구하는 연구이다. 임상시험의 목표는 새로운 검사나 치료법이 효과가 있고 안전한지를 결정하는 것이다.

비록 개인이 임상시험의 일부가 되어 이익을 얻을 수 있지만, 참가자들은 임상시험의 주요 목적이 새로운 과학적 지식을 획득하여 다른 사람들이 미래에 더 잘 도움을 받을 수 있도록 하는 것임을 알아야 한다.

아래를 방문해서 더 많은 정보 연구자료를 참조하기 

NIMH’s Clinical Trials webpage : 임상시험 참여에 대한 정보
Clinicaltrials.gov: ASD에 대한 현재 연구: 미국 국립보건원(NIH)이 후원하는 임상시험 목록

Autism Spectrum Disorder: 이 브로셔는 ASD의 증상, 진단 및 치료에 대한 정보를 제공한다. 

Digital Shareables on Autism Spectrum Disorder: 지역사회에서 ASD 인식 및 교육을 지원할 수 있다. 
ASD에 대해 널리 알리기 위해 그래픽과 메시지를 포함한 이러한 디지털 리소스를 제공한다.

Federal Resources
Eunice Kennedy Shriver National Institute of Child Health and Human Development
National Institute of Neurological Disorders and Stroke

National Institute on Deafness and Other Communication Disorders
Centers for Disease Control and Prevention (CDC)